Rapoarte

Manifestări de susținere și parteneriate

July 18, 2024

Mesajul Dlui Ioan Petre, project Manager în cadrul COPAC, membru al Comitetului de Coordonare al HIV Outcomes România, privitor la „Manifestul„ asociațiilor de pacienți care a fost lansat cu prilejul Forumului Național al Asociațiilor de Pacienți organizat de Copac la București, 23-24 Mai 2024.

“Astfel, în acest context, din discuțiile prezente și trecute ale Forumului, am structurat 13 puncte ale Manifestului care are cinci capitole importante: Finanțare, Prevenție, Acces la Tratament, Îngrijire Medicală și Împuternicirea Pacienților și a Asociațiilor.

Credem cu tărie că un astfel de document, asumat de către 46 de organizații până acum, reprezintă vocea comunității pacienților cronici și împreună cu toți factorii de decizie să ne asumăm acest document ca o foaie de parcurs, cu borne clare, la care să facem apel/trimitere ori de câte ori este nevoie, în special atunci când observăm că drepturile pacienților cronici din România nu sunt respectate.

Totodată, vrem ca acest Manifest să reprezinte pentru Asociațiile de Pacienți un instrument de advocacy și lobby în discuțiile pe care le au cu factorii de decizie de la nivel local/național/european. Credem că este important ca un astfel de document de poziție să devină un instrument viabil în realizarea viitoarelor politici publice și care să susțină diminuarea inechităților din sistemul public de sănătate. Susținerea Manifestului lui de către HIV Outcomes ne onorează și reprezintă un element de normalitate pentru ca vocea pacientului cronic din Romania să fie auzită și să se regăsească între prioritățile Comisiei Europene”

Votez pentru sănătate

Votez pentru sănătate”- o inițiativă multistakeholders careia i s-au alăturat și membrii HIV Outcomes România, cu scopul de a milita pentru un orizont de alocare de 9% din PIB pentru prioritățile de bază ale beneficiarilor sistemului de sănătate.

În contextul oportunităților deschise de creionarea agendei politice a legislatorilor care urmează să candideze la următoarele alegeri parlamentare de la sfârșitul acestui an, HIV Outcomes România a pledat în cadrul șirului de manifestări «Votez pentru Sănătate» pentru adaptarea politicilor în sănătate și o mai bună finanțare în domeniul asistenței medicale, alături de reprezentanții pacienților, ai ONG-urilor, experților din sănătate și industrie. După lansarea evenimentului în Parlamentul României, seria de consultări regionale continuă în întreaga țară.

La Iași, Managerul de proiect al HIV Outcomes România a contribuit la dezbateri prin prezentarea perspectivei și recomandărilor membrilor săi privind Calitatea Vieții în Relația cu Sănătatea a persoanelor care suferă de afecțiuni cronice, cum este cazul HIV, prin implementarea în urgență și bugetarea corespunzătoare a prevederilor de politici ce fac referire la prevenire și gestiunea acestora: Strategia Națională pentru Sănătate, Strategia Națională HIV/SIDA 2022-2030.

Discuția cu reprezentanții diverșilor actori de la nivel național a reliefat existența problemelor de sistem, ale subfinanțării perpetuate, precum și soluții posibile. Participanții au concluzionat unanim că ”sănătatea nouă” are nevoie de o mai bună finanțare – 9% din PIB (media țărilor UE), dar și de o schimbare de politici și de practici. Acestea trebuie să fie prevăzute printr-un PACT pentru sănătatea nouă!

Conferințe și evenimente

Susținerea politicilor și a practicilor de îmbunătățire a calității vieții persoanelor care trăiesc cu HIV, prin promovarea evidențelor științifice ale inițiativei.

1. Rezultatele studiului și Recomandările de politici publice privind calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV, realizat de HIV Outcomes România în cooperare cu Institutul Național de Boli Infecțioase Prof.Dr.Matei Balș și cu Centrele Regionale de Monitorizare și Evaluare a Infecției HIV/SIDA din România.

2. Întâlnirile Internaționale privind HIV și Calitatea Vieții de la Novi Sad și Stochkolm.

Calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV are o importanță crescândă pentru profesioniștii din domeniul îngrijirii HIV. Un nivel satisfăcător al acestui indicator se reflectă într-o bună aderență la tratament, de aici rezultând o mai bună stare de sănătate pentru aceste persoane alături de atingerea stadiului HIV Nedetectabil=HIV Netransmisibil.

Pe aceste teme s-au desfășurat comunicări și dezbateri importante la care dna Dr. Mariana Mărdărescu a făcut publice date și recomandări din studiul HIV Outcomes România privind calitatea vieții persoanelor cu HIV din țara noastră, în cadrul reuniunii din luna aprilie a ECDC de la Stochkolm și a conferinței organizate de Universitatea de Medicină, din Novi Sad la sfârșitul lunii martie 2024.

La Stochkolm, alături de datele statistice privind monitorizarea și gestiunea HIV în țara noastră comunicate de Coordonatorul Național Focal Point ECDC, domnia sa a împărtășit experților prezenți la întâlnire și concluziile studiului nostru științific asupra stigmei și percepției persoanei cu HIV privind calitatea îngrijirilor medicale. O atenție specială în cadrul comunicării a fost alocată subiectului femeii care trăiește cu HIV și a nou născutului.

Prelegerea intitulată “Sănătate mintală și aderență la tratament–Experiența reală a României, începând din copilărie și ajungând până la maturitate”, din cadrul conferinței de la Novi Sad include datele extrase privind percepția membrilor cohortei de copii care au crescut cu HIV, din rezultatele studiului realizat de inițiativă la nivel național.

Activități de cooperare în rețeaua HIV Outcomes

July 17, 2024

Reprezentanții Noului Comitet de Coordonare la nivel European (European Steering Group), au participat la începutul lunii iulie la Bruxelles la o întâlnire strategică. România a fost reprezentată de Dr. Mariana Mărdărescu, care a expus provocările și prioritățile din perspectiva României pentru Agenda politică europeană și națională.

Membrii Comitetului au făcut schimb de idei și soluții privind importanța îngrijirii multidisciplinare a HIV, pentru asigurarea bunăstării și a calității vieții în relația cu sănătatea persoanelor care trăiesc cu HIV.

Interacțiunile membrilor noului Comitet de Coordonare European, reprezentând comunitatea persoanelor cu HIV, profesioniștii din domeniul sănătății, mediul academic și ONG-urile, au condus și la propuneri de acțiune între inițiative și membrii lor, în plan imediat, dar și al celui de lucru pentru 2025. Acestea urmăresc să se asigure faptul că HIV rămâne o prioritate la nivelul Statelor Membre și la nivelul UE, în vederea atingerii dezideratului UNAIDS de a eradica HIV până în 2030.

Dezbaterile membrilor au avut în program și o rundă de actualizări în planul politicilor urmate de discuții în scenariul post-electoral al noii configurații instituționale la nivelul UE și impactul acestuia asupra eforturilor de advocacy în domeniul HIV.

Activități la nivelul Uniunii Europene

România a introdus subiectul HIV pe agenda Reuniunii miniștrilor Sănătății din Uniunea Europeană – EPSCO (Ocuparea forței de muncă, Politică socială, Sănătate și Consumatori), demersul fiind primit cu deschidere de către Statele Membre și de către Comisarul pentru Sănătate, Stella Kyriakides.

Dl. Ministru al Sănătății, Prof. Univ. Dr. Alexandru Rafila, cu susținerea Poloniei și a Spaniei, a adresat un Apel către UE și Statelor Membre pentru a prioritiza eforturile și investițiile necesare eradicării HIV în Europa până în 2030, prin asigurarea punerii în aplicare a măsurilor de politică adecvate. Delegația română a solicitat următoarei Comisii Europene să includă HIV în prioritățile sale legate de sănătate.

Documentul – https://lnkd.in/dibuDJXa

Membrii inițiativei la nivel național și european militează activ pentru prioritizarea în politicile publice a atingerii țintelor UNAIDS privind «ZERO noi infectări cu HIV până în 2030», un pas decisiv putând fi făcut prin includerea acestui subiect pe Agenda Comisiei Europene în viitorul mandat.

De aceea, apreciem că această intervenție la nivelul UE a României poate juca un rol esențial pentru politicile din sănătate în următorii ani, în contextul în care a fost susținută de către actualul Comisar pentru Sănătate, în discursul său adresat miniștrilor prezenți și viitoarei Comisii Europene.

Astfel, Comisarul Kyriakides a mulțumit României pentru aducerea subiectului HIV în atenția altor delegații. Aprecierea vine din faptul că deși progresele medicale oferă persoanelor cu HIV speranțe de viață îndelungată, totuși 26 de țări din UE au raportat creșteri ale diagnosticării HIV în 2021, în timp ce numărul persoanelor care trăiesc cu HIV nediagnosticat continuă să crească în întreaga Europă.

Concluzia comisarului a fost că HIV rămâne o provocare pentru sănătatea publică, astfel că a încurajat Statele Membre să se asigure că acesta rămâne în topul agendelor publice naționale. Aceasta și pentru că deși UE oferă sprijin Statelor Membre prin Grupul de Experți pentru Sănătate Publică, care va acționa în domeniul bolilor infecțioase, activitatea acestui grup depinde de politicile Ministerelor Sănătății naționale.

Comisarul a fost de acord cu cererea României ca HIV să continue să fie pe agenda priorităților pentru sănătate în UE și a subliniat, de asemenea, necesitatea ca politicile să se concentreze asupra combaterii stigmatizării legate de HIV.

3rd International HIV meeting in Novi Sad – Quality of life

June 17, 2024

În cadrul celei de-a treia întâlniri regionale de la Novi Sad, Serbia – 3rd International HIV meeting in Novi Sad- Quality of life, Dr. Mariana Mărdărescu a susținut o prezentare: Mental Health and retention in care– Romania’s experience from real life, from childhood to maturity. Sub umbrela temei principale si anume calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV, prezentarea a făcut referire și la studiul desfășurat de HIV Outcomes Romania, în colaborare cu Centrele Regionale HIV- Study on the Quality of Life of people living with HIV in Romania, studiu care a accentuate nevoile și noile direcții în materie de politici de sănătate publică pentru comunitatea HIV din România.

HIV Outcomes European Steering Group

Începând cu luna aprilie, 2024, HIV Outcomes Romania cât și regiunea est europeană sunt parte, prin invitația adresată dnei Dr. Mariana Mărdărescu a HIV Outcomes European Steering Group. Această reprezentare poate fi considerată ca un progress major atât pentru cohorta românească, unică în felul ei în toată Europa, cât și pentru comunitatea noastră de profesioniști și persoane care trăiesc cu HIV, a căror poveste și perspectivă vor fi auzite și vor contribui la crearea unor politici de sănătate publică adaptate nevoilor lor reale.

Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți

June 16, 2024

Organizat de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) – forumul este o reuniune de succes a actorilor cheie din domeniul politicilor de sănătate, care dorește să prioritizeze sănătatea pentru Agenda politică. Discuțiile au adus la aceeași masă membri ai Comitetului de Coordonare ai HIV Outcomes România, reprezentanții comunității pacienților, ai autorităților de la nivelul Parlamentului, Ministerului Sănătății, Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, manageri ai spitalelor universitare, medici specialiști, industria farmaceutică și experți în politici publice.

Reprezentantul HIV Outcomes România a fost invitat să participe în calitate de speaker la schimbul de idei și de bune practici în cadrul lucrărilor conferinței din panelul- « Accesul echitabil la sănătate în România » moderat de Ioan Petre – COPAC, alături de Prof. Dr.Simin Aysel Florescu, manager Spitalul ”Victor Babeș” și de Conf. Dr. Adela Iancu, Universitatea de Medicină și Farmacie ”Carol Davila”.

Participanții, alături de vorbitori, au abordat pragmatic subiecte stringente ca:

Accesul neîngrădit la servicii de calitate în sănătate și echitabile,

Eliminarea practicilor discriminatorii legate de starea de sănătate,

Promovarea educației și a sănătății în cadrul comunităților cu risc înalt de îmbolnăvire,

Creșterea implicării societății civile în adoptarea și implementarea politicilor de sănătate,

Bunele practici ale membrilor HIV Outcomes în România și în Europa au fost prezentate ca reper în eliminarea barierelor din accesarea serviciilor medicale (și sociale) destinate persoanelor care suferă de afecțiuni cronice transmisibile, cum este cazul HIV.

Rezultatul cooperării între cei prezenți pe parcursul lucrărilor conferinței este reflectat și de un document- MANIFEST, care se dorește un apel pentru îmbunătățirea finanțării (9 %din PIB) și a organizării serviciilor din sănătate, adresat autorităților și sistemului sanitar: ”În prezent, în România finanțarea sistemului de sănătate atinge 6,5% din PIB (inclusiv 20% plăți din buzunarul pacientului). Raportul OECD ”State of Health România” arată că România alocă pentru fiecare persoană suma de 1663 euro pentru sănătate, mai puțin de jumătate din media Uniunii Europene.”

Mai multe despre eveniment și manifestul pe care vă încurajăm să îl susțineți:

https://www.copac.ro/manifestul-forumului-national-al-asociatiilor-de-pacienti

Reuniunea Strategică HIV Outcomes 2024, Bruxelles. Reprezentantul României în structura noului Comitet de Coordonare european.

Reprezentanții managementului operațional al inițiativelor HIV Outcomes s-au reunit la Bruxelles, unde au purtat discuții alături de membrii Comitetului de Coordonare și Co-președinții proaspăt aleși.

Agenda a vizat crearea oportunităților de discutii care să conducă la interacțiuni sinergice pentru îndeplinirea misiunii organizației, de a contribui la îmbunătățirea politicilor publice și a practicilor clinice în domeniul HIV.

Astfel, managerii de proiect au explorat căi pentru o mai intensă colaborare între inițiative și la nivel european, în scopul îmbunătățirii Calității Vieții în Relația cu Sănătatea a tuturor persoanelor care trăiesc și avansează în vârstă cu HIV.

Orizontul strategic a fost completat prin interacțiunea directă cu noii membri ai Comitetului de Coordonare de la nivel european, a căror viziune reflectată de discuții este esențială pentru ghidarea eforturilor colective pe parcursului noului mandat.

Îmbnătățirea răspunsului inițiativelor la provocările din politicile publice a vizat și modul în care membrii Comitetelor de Coordonare de la nivel european și național colaborează.

Asfel, co-președintele HIV Outcomes România, Dr. Mariana Mardarescu – Coordonator Național al Compartimentului de date HIV/SIDA din țara noastră, a fost ales să facă parte din Comitetul de Coordonare de la nivel european. Experiența și perspectiva specialiștilor nostri în relația cu HIV are oportunitatea de a fi direct reprezentată în acțiunile de advocay ce urmează să îmbunătățească politicile publice europene.

Formarea continuă a personalului medical

May 29, 2024

Calea pentru a asigura o bună Calitate a Vieții în Relația cu Sănătatea pentru Persoanele cu HIV

Progresele din medicina modernă fac posibil ca prin administrarea riguroasă a medicației antiretrovirale (ARV), persoana cu HIV să atingă supresia virală și să nu transmită virusul mai departe (prin contact sexual).

Stigmatizarea persoanelor care trăiesc cu HIV, alături de practicile discriminatorii din sistemele medicale ridică bariere în accesarea îngrijirii adecvate pentru sănătate. Deși născute din necunoaștere de multe ori, aceste abordări impactează negativ starea de sănătate a persoanei cu HIV, inclusiv cea psiho-emoțională, cu efecte nedorite asupra aderenței la tratament. De aceea asigurarea Calității Vieții în Relatia cu Sănătatea (#CViRS) pentru persoana cu HIV este esențială pentru avansarea în vârstă în bune condiții, fiind un obiectiv central pentru care membrii HIV Outcomes România militează activ.

În perioada 10-11 mai 2024 la Academia Română de HIV/SIDA și de Boli Infecțioase din cadrul Institutului Național de Boli Infecțioase „Prof. Dr. Matei Balș” (INBIMB) a fost organizată o sesiune interactivă de training în îngrijirea pacienților cu HIV și hepatită virală, cu accent special pe îngrijirea femeii. Training-ul a fost dedicat asistenților medicali din cadrul INBIMB, din Maternitățile din București și din Centrele Regionale de HIV/SIDA, fiind susținut de specialiști din Marea Britanie.

Această reuniune, cu o tradiție de 15 ani – Nursetri meeting, are o frecvență bianuală și a fost organizată în colaborare de Justri UK – Prof. Mike Youle, împreună cu INBIMB sub coordonarea Dr. Mariana Mărdărescu, National HIV Focal Point și co-președinte al HIV Outcomes România, și de Directorul de Îngrijiri Medicale Asist. Ionuț Lungu.

Lucrările sesiunii au beneficiat de contribuțiile co-președinților HIV Outcomes România – Dr. Mariana Mărdărescu și Prof.Dr. Adrian Streinu-Cercel și de prezența reprezentantului comunității – Iulian Petre, UNOPA.

Prezentările echipelor din țara noastră și din Marea Britanie au vizat problematica specifică a îngrijirilor femeii cu HIV și informații ce pot fi folosite ca exemple de practici ce pot fi transferate/evitate, pentru modul de funcționare al sistemelor de îngrijire din cele două țări.

Abordarea complexă a sănătății femeii cu HIV a parcurs toate elementele concrete ce țin de managementul sănătății sexuale și al sănătății reproductive, de programele de screening HIV, de maternitatea cu HIV și de avansarea în vârstă cu HIV.

Experții medicali și reprezentanții comunității persoanelor cu HIV au completat tabloul discuțiilor împărtășind elemente esențiale care țin de drepturile femeilor, de stigma și inechitățile din domeniile sănătății, social și economic.

Stigma, femeia cu HIV și educația personalului medical

Educarea adecvată în privința HIV a personalului medical și nemedical din sistemele de sănătate rămâne soluția esențială pentru a elimina barierele discriminatorii.

Studiul HIV Outcomes România desfășurat cu sprijinul rețelei de îngrijiri HIV în 2022 la nivel național privind perceptia asupra calității vieții a 1050 de persoane cu HIV, relevă că riscul acestora de a fi stigmatizați (în raport cu populația generală) este înalt – 39.9%; aproape jumătate din respondenți (48.4%) consideră că femeile sunt mai stigmatizate decât bărbații, iar 59.5% apreciază ca fiind mai expuși copiii decât adulții.

Eliminarea stigmei din sistemele de sănătate și din societate trebuie să abordeze prioritar categoriile mai vulnerabile la discriminare, cum este cazul femeilor și al copiilor.

În contextul îngrijirii HIV, un loc special alături de medicii specialiști îl ocupă modul în care asistenții medicali, verigă vitală a sistemului de sănătate, aleg să realizeze abordarea pacientului. Formarea continuă a acestui personal este modalitatea prevăzută și de Strategia Națională pentru HIV/SIDA 2022-2030, pentru eliminarea stigmei din sănătate și garantarea unei bune Calități a Vieții în Relația cu Sănătatea pentru persoanele cu HIV din țara noastră.

De aceea, membrii HIV Outcomes România susțin inițiativele de formare adecvată și schimbul de bune practici cu alte sisteme naționale, ale asistenților medicali implicați în îngrijirea persoanelor cu HIV, cu prioritate pentru categoriilor sociale vulnerabile, cum este cazul femeilor cu HIV.

More posts All

Categories

Tags

More posts All

Categories

Tags

More posts All

Categories

Tags

More posts All

Categories

Tags

More posts All

Categories

Tags

More posts All

Categories

Tags

More posts All

Categories

Tags

More posts All

Categories

Tags

More posts All

Categories

Tags

Calea pentru a asigura o bună Calitate a Vieții în Relația cu Sănătatea pentru Persoanele cu HIV

Stigma, femeia cu HIV și educația personalului medical

More posts All

Categories

Tags