Anunțăm lansarea unui manual revoluționar

October 15, 2024

Fundația Baylor Marea Neagră, membru al Comitetului de Coordonare al HIV Outcomes România:

Suntem mândri să anunțăm publicarea unui foarte cuprinzător manual de psihologie a sănătății, “Sprijinirea pacienților cu boli cronice – manual pentru clinicieni”. Această lucrare de pionierat, finanțată de Texas Children’s Global Health, reprezintă o colaborare între experți în domeniul psihologiei sănătății de la Fundația Baylor Marea Neagră din Constanța, Universitatea Babeș-Bolyai din Cluj-Napoca, Institutul de Cercetare San Joan de Déu din Barcelona și de la Freie Universität din Berlin.

Acest manual reprezintă o resursă esențială pentru profesioniștii din domeniul sănătății. Lucrarea oferă informații practice, structurate într-un mod accesibil, care facilitează înțelegerea și aplicarea unor concepte cheie din domeniul psihologiei sănătății. Manualul are meritul de a ghida eficient profesioniștii din domeniul sănătății care oferă servicii de îngrijire persoanelor care trăiesc cu o gamă largă de boli cornice. Manualul include exemple concrete de intervenție, special adaptate contextului medical românesc.

„Una dintre cele mai necesare contribuții, de o oportunitate incontestabilă în domeniul profesional al psihologiei clinice românești.” – Daniela Muntele, conf. univ. dr. la Facultatea de Psihologie și Științele Educației, Universitatea “A.I. Cuza” din Iași

„Sperăm că, prin menținerea aceleiași abordări de structurare pentru fiecare capitol, cititorii vor putea identifica algoritmul de gândire pe care să-l folosească atunci când urmăresc să inițieze un program de sprijin pentru un pacient cu boli cronice”,  – Ana-Maria Schweitzer, co-autor, director executive, Fundația Baylor Marea Neagră.

Pacienții cu boli cronice trebuie să identifice resursele și să facă schimbări care să le permită să gestioneze o nouă “stare de sănătate” și provocările pe care le aduce diagnosticul. Echipa de autori oferă specialiștilor în sănătate prin intermediul acestei lucrări un instrument care să-i ajute să gestioneze pacienții cu boli cronice și să le poată oferi sprijinul de care acești pacienți au nevoie în perioadele mai complicate ale vieții lor.

Manualul “Sprijinirea pacienților cu boli cronice” permite navigarea ușoară prin literatura de specialitate contemporană și le ușurează sarcina de a proiecta intervenții de succes.

Conferințele Științifice de Boli Infecțioase organizate la Timișoara și Iași

July 23, 2024

Dr. Mariana Mărdărescu, Coordonator Național HIV Focal Point – ECDC Stockholm, Co-Președinte al inițiativei HIV Outcomes România, a promovat rezultatele studiului HIV Outcomes în România, precum și recomandările de practici clinice derivate pentru o bună calitate a vieții și a sănătății persoanei cu HIV, în cadrul conferințelor organizate cu comunitatea științifică de la Timișoara – Conferința Națională de Boli Infecțioase (8-10 Mai) și de la Iași ”Conferința de Patologie Infecțioasă” (27-29 iunie).

Politicile de gestiune națională a HIV și de susținere a calității vieții persoanelor cu HIV, dezbătute la nivel înalt în cadrul evenimentului UNOPA

July 22, 2024

Dezbaterea cu tema „Infecția HIV în România – prevenire, diagnostic, tratament, protecție socială” organizată de Uniunea Naţională a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) în data de 3 iulie 2024 a adus la aceeași masă peste 100 de specialiști care lucrează în sectorul HIV, medici, activiști, reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ai CNAS, ai principalelor spitale din țară.

Prezentările și discuțiile din cadrul evenimentului au reliefat încă o dată faptul că HIV trebuie să rămână o prioritate de sănătate publică, care necesită un răspuns coordonat, strategic și cu o finanțare adecvată. Educația pentru Sănătate, atât în școli, cât și pe toată durata vieții, este imperios necesară pentru a recăpăta controlul asupra tendinței de creștere a numărului de cazuri noi de infecție HIV, iar Ministerul Sănătății susține elaborarea politicilor publice necesare astfel încât toți elevii să fie cuprinși în programe de educație în care aspectele importante legate de prevenirea unor boli, printre care și HIV, să le fie prezentate în maniere prietenoase și adaptate vârstei.

Testarea pentru HIV trebuie extinsă și adusă cât mai aproape de populație. Centrele comunitare, testarea comunitară, autotestarea HIV trebuie susținute și bugetate. Un program național de screening pentru HIV ar scoate la suprafață cazurile nediagnosticate și le-ar include în programul de tratament, aceasta fiind cea mai eficientă cale de prevenire a noilor cazuri.

Încă se semnalează probleme legate de accesul la tratament al persoanelor care trăiesc cu HIV. Prima măsură pentru a evita întreruperile de tratament care a rezultat în timpul dezbaterii ține de bugetarea pe termen lung, care ar permite spitalelor să dispună de un stoc tampon. Totodată ar permite eliberarea tratamentului pentru 2,3 luni, lucru care ar crește mult calitatea vieții pentru persoanele care trăiesc cu HIV, nemaifiind nevoiți să își ia concediu în fiecare lună pentru a merge la spital pentru tratament.

HIV Nedetectabil =HIV Netransmisibil , N=N, noua abordare dovedită științific că previne transmiterea pe cale sexuală, trebuie susținută și asumată de comunitatea medicală și de pacienți. Este nevoie ca pacienții să aibă acces la analizele specifice conform ghidurilor medicale, este nevoie ca acest concept să fie implementat și în politicile publice care reglementează accesul persoanelor care trăiesc cu HIV pe piața muncii, precum și în legislația referitoare la transmiterea infecției. În acest fel succesul terapeutic al persoanelor care trăiesc cu HIV în lupta cu boala și prevenirea noilor îmbolnăviri sunt câștiguri majore în controlul infecției în România.

O alta problemă care afectează calitatea vieții pacienților este generată de faptul că din anul 2023 o bună parte din persoanele care trăiesc cu HIV și-au pierdut dreptul la pensie de invaliditate, iar în 2024 o vor pierde majoritatea, prin efectul modificării normelor medicale de încadrare în invaliditate și prin eliminarea din legea pensiilor a dreptului la pensie fără stagiu de cotizare. Toți cei prezenți la dezbatere au fost de acord ca măcar cohorta de copii născuți în perioada 1988 – 1990 ar trebui să beneficieze în continuare de aceste facilități, pentru a putea continua lupta cu boala.Însǎ pentru a nu împinge pacienții sǎ renunțe la tratament pentru a se încadra în criterii, este bine ca şi pentru restul comunității criteriile sǎ fie mai blânde.

Existǎ în sectorul HIV/SIDA o experiență relevantă pentru ONG-urile active în acest domeniu. Însă în această perioadă aceste organizații nu au acces la nicio finanțare din fonduri europene sau naționale care să le ajute să activeze în domeniul HIV. Fără acces la proiecte, ONG-urile își vor întrerupe activitatea și toată experiența se va pierde, ceea ce va fi în detrimentul atât al societății civile, cât și al instituțiilor guvernamentale responsabile.

Activități de cooperare la nivel european

July 18, 2024

HIV Outcomes 2023 Annual Review:

O incursiune în activitățile inițiativei noastre, a fost lansată! Vă invităm să realizați o“călătorie” în timp, vizitând aspecte importante ale angajamentului membrilor HIV Outcomes România și ai celorlalte inițiative din rețeaua noastră europeană. Annual Review 2023 prezintă informații relevante privind:

  • Membrii din structura fiecărei inițiative, de la nivel național și european
  • Succesele înregistrate pe parcursul ultimului an, pentru fiecare țară-membru
  • Viziunea membrilor pentru a aduce o îmbunătățire a perspectivei asupra HIV, prin schimbarea viziunii către «dincolo de supresia virală» pentru a îmbunătăți Calitatea Vieții în Relația cu Sănătatea a fiecărei persoane care trăiește cu HIV în Europa!

Între timp, ne pregătim să lansăm și un Compendiu de bune practici (o versiune updatată), pe care o vom împărtăși cu dvs pentru a îmbunătăți practicile clinice și politicile publice din domeniul HIV, cu scopul de a contribui la asigurarea unei bune calități a vieții tuturor celor care trăiesc cu HIV.

Așteptăm cu nerăbdare să ne transmiteți părerile dvs!

Reuniunea organizată de Agenția Comisiei Europene – European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC), în perioada 16-17 Aprilie la Stockholm

Co-președintele inițiativei, Dr. Mariana Mărdărescu, a făcut publice date și recomandări din studiul HIV Outcomes România privind calitatea vieții persoanelor cu HIV din țara noastră, în cadrul reuniunii periodice a reprezentanților de la nivel național și european ai ECDC.

Calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV are o importanță crescândă pentru profesioniștii din domeniul îngrijirii HIV. Un nivel satisfăcător al acestui indicator se reflectă într-o bună aderență la tratament, de aici rezultând o mai bună stare de sănătate pentru aceste persoane alături de atingerea stadiului HIV Nedetectabil=HIV Netransmisibil.

Alături de datele statistice privind monitorizarea și gestiunea HIV în țara noastră comunicate de Coordonatorul Național Focal Point ECDC, domnia sa a împărtășit experților prezenți la întâlnire, rezultatul analizei opiniilor a 1050 de persoane care trăiesc cu HIV în România, privitoare la (auto)percepției stigmei legate de HIV și a calității îngrijirilor medicale în specialități variate. O atenție specială în cadrul comunicării a fost alocată subiectului femeii care trăiește cu HIV și al nou născutului.

Manifestări de susținere și parteneriate

Mesajul Dlui Ioan Petre, project Manager în cadrul COPAC, membru al Comitetului de Coordonare al HIV Outcomes România, privitor la „Manifestul„ asociațiilor de pacienți care a fost lansat cu prilejul Forumului Național al Asociațiilor de Pacienți organizat de Copac la București, 23-24 Mai 2024.

“Astfel, în acest context, din discuțiile prezente și trecute ale Forumului, am structurat 13 puncte ale Manifestului care are cinci capitole importante: Finanțare, Prevenție, Acces la Tratament, Îngrijire Medicală și Împuternicirea Pacienților și a Asociațiilor.

Credem cu tărie că un astfel de document, asumat de către 46 de organizații până acum, reprezintă vocea comunității pacienților cronici și împreună cu toți factorii de decizie să ne asumăm acest document ca o foaie de parcurs, cu borne clare, la care să facem apel/trimitere ori de câte ori este nevoie, în special atunci când observăm că drepturile pacienților cronici din România nu sunt respectate.

Totodată, vrem ca acest Manifest să reprezinte pentru Asociațiile de Pacienți un instrument de advocacy și lobby în discuțiile pe care le au cu factorii de decizie de la nivel local/național/european. Credem că este important ca un astfel de document de poziție să devină un instrument viabil în realizarea viitoarelor politici publice și care să susțină diminuarea inechităților din sistemul public de sănătate. Susținerea Manifestului lui de către HIV Outcomes ne onorează și reprezintă un element de normalitate pentru ca vocea pacientului cronic din Romania să fie auzită și să se regăsească între prioritățile Comisiei Europene”

Votez pentru sănătate

Votez pentru sănătate”- o inițiativă multistakeholders careia i s-au alăturat și membrii HIV Outcomes România, cu scopul de a milita pentru un orizont de alocare de 9% din PIB pentru prioritățile de bază ale beneficiarilor sistemului de sănătate.

În contextul oportunităților deschise de creionarea agendei politice a legislatorilor care urmează să candideze la următoarele alegeri parlamentare de la sfârșitul acestui an, HIV Outcomes România a pledat în cadrul șirului de manifestări «Votez pentru Sănătate» pentru adaptarea politicilor în sănătate și o mai bună finanțare în domeniul asistenței medicale, alături de reprezentanții pacienților, ai ONG-urilor, experților din sănătate și industrie. După lansarea evenimentului în Parlamentul României, seria de consultări regionale continuă în întreaga țară.

La Iași, Managerul de proiect al HIV Outcomes România a contribuit la dezbateri prin prezentarea perspectivei și recomandărilor membrilor săi privind Calitatea Vieții în Relația cu Sănătatea a persoanelor care suferă de afecțiuni cronice, cum este cazul HIV, prin implementarea în urgență și bugetarea corespunzătoare a prevederilor de politici ce fac referire la prevenire și gestiunea acestora: Strategia Națională pentru Sănătate, Strategia Națională HIV/SIDA 2022-2030.

Discuția cu reprezentanții diverșilor actori de la nivel național a reliefat existența problemelor de sistem, ale subfinanțării perpetuate, precum și soluții posibile. Participanții au concluzionat unanim că ”sănătatea nouă” are nevoie de o mai bună finanțare – 9% din PIB (media țărilor UE), dar și de o schimbare de politici și de practici. Acestea trebuie să fie prevăzute printr-un PACT pentru sănătatea nouă!

Conferințe și evenimente

Susținerea politicilor și a practicilor de îmbunătățire a calității vieții persoanelor care trăiesc cu HIV, prin promovarea evidențelor științifice ale inițiativei.

1. Rezultatele studiului și Recomandările de politici publice privind calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV, realizat de HIV Outcomes România în cooperare cu Institutul Național de Boli Infecțioase Prof.Dr.Matei Balș și cu Centrele Regionale de Monitorizare și Evaluare a Infecției HIV/SIDA din România.

2. Întâlnirile Internaționale privind HIV și Calitatea Vieții de la Novi Sad și Stochkolm.

Calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV are o importanță crescândă pentru profesioniștii din domeniul îngrijirii HIV. Un nivel satisfăcător al acestui indicator se reflectă într-o bună aderență la tratament, de aici rezultând o mai bună stare de sănătate pentru aceste persoane alături de atingerea stadiului HIV Nedetectabil=HIV Netransmisibil.

Pe aceste teme s-au desfășurat comunicări și dezbateri importante la care dna Dr. Mariana Mărdărescu a făcut publice date și recomandări din studiul HIV Outcomes România privind calitatea vieții persoanelor cu HIV din țara noastră, în cadrul reuniunii din luna aprilie a ECDC de la Stochkolm și a conferinței organizate de Universitatea de Medicină, din Novi Sad la sfârșitul lunii martie 2024.

La Stochkolm, alături de datele statistice privind monitorizarea și gestiunea HIV în țara noastră comunicate de Coordonatorul Național Focal Point ECDC, domnia sa a împărtășit experților prezenți la întâlnire și concluziile studiului nostru științific asupra stigmei și percepției persoanei cu HIV privind calitatea îngrijirilor medicale. O atenție specială în cadrul comunicării a fost alocată subiectului femeii care trăiește cu HIV și a nou născutului.

Prelegerea intitulată “Sănătate mintală și aderență la tratament–Experiența reală a României, începând din copilărie și ajungând până la maturitate”, din cadrul conferinței de la Novi Sad include datele extrase privind percepția membrilor cohortei de copii care au crescut cu HIV, din rezultatele studiului realizat de inițiativă la nivel național.

Activități de cooperare în rețeaua HIV Outcomes

July 17, 2024

Reprezentanții Noului Comitet de Coordonare la nivel European (European Steering Group), au participat la începutul lunii iulie la Bruxelles la o întâlnire strategică. România a fost reprezentată de Dr. Mariana Mărdărescu, care a expus provocările și prioritățile din perspectiva României pentru Agenda politică europeană și națională.

Membrii Comitetului au făcut schimb de idei și soluții privind importanța îngrijirii multidisciplinare a HIV, pentru asigurarea bunăstării și a calității vieții în relația cu sănătatea persoanelor care trăiesc cu HIV.

Interacțiunile membrilor noului Comitet de Coordonare European, reprezentând comunitatea persoanelor cu HIV, profesioniștii din domeniul sănătății, mediul academic și ONG-urile, au condus și la propuneri de acțiune între inițiative și membrii lor, în plan imediat, dar și al celui de lucru pentru 2025. Acestea urmăresc să se asigure faptul că HIV rămâne o prioritate la nivelul Statelor Membre și la nivelul UE, în vederea atingerii dezideratului UNAIDS de a eradica HIV până în 2030.

Dezbaterile membrilor au avut în program și o rundă de actualizări în planul politicilor urmate de discuții în scenariul post-electoral al noii configurații instituționale la nivelul UE și impactul acestuia asupra eforturilor de advocacy în domeniul HIV.

Activități la nivelul Uniunii Europene

România a introdus subiectul HIV pe agenda Reuniunii miniștrilor Sănătății din Uniunea Europeană – EPSCO (Ocuparea forței de muncă, Politică socială, Sănătate și Consumatori), demersul fiind primit cu deschidere de către Statele Membre și de către Comisarul pentru Sănătate, Stella Kyriakides.

Dl. Ministru al Sănătății, Prof. Univ. Dr. Alexandru Rafila, cu susținerea Poloniei și a Spaniei, a adresat un Apel către UE și Statelor Membre pentru a prioritiza eforturile și investițiile necesare eradicării HIV în Europa până în 2030, prin asigurarea punerii în aplicare a măsurilor de politică adecvate. Delegația română a solicitat următoarei Comisii Europene să includă HIV în prioritățile sale legate de sănătate.

Documentul – https://lnkd.in/dibuDJXa

Membrii inițiativei la nivel național și european militează activ pentru prioritizarea în politicile publice a atingerii țintelor UNAIDS privind «ZERO noi infectări cu HIV până în 2030», un pas decisiv putând fi făcut prin includerea acestui subiect pe Agenda Comisiei Europene în viitorul mandat.


De aceea, apreciem că această intervenție la nivelul UE a României poate juca un rol esențial pentru politicile din sănătate în următorii ani, în contextul în care a fost susținută de către actualul Comisar pentru Sănătate, în discursul său adresat miniștrilor prezenți și viitoarei Comisii Europene.


Astfel, Comisarul Kyriakides a mulțumit României pentru aducerea subiectului HIV în atenția altor delegații. Aprecierea vine din faptul că deși progresele medicale oferă persoanelor cu HIV speranțe de viață îndelungată, totuși 26 de țări din UE au raportat creșteri ale diagnosticării HIV în 2021, în timp ce numărul persoanelor care trăiesc cu HIV nediagnosticat continuă să crească în întreaga Europă.


Concluzia comisarului a fost că HIV rămâne o provocare pentru sănătatea publică, astfel că a încurajat Statele Membre să se asigure că acesta rămâne în topul agendelor publice naționale. Aceasta și pentru că deși UE oferă sprijin Statelor Membre prin Grupul de Experți pentru Sănătate Publică, care va acționa în domeniul bolilor infecțioase, activitatea acestui grup depinde de politicile Ministerelor Sănătății naționale.


Comisarul a fost de acord cu cererea României ca HIV să continue să fie pe agenda priorităților pentru sănătate în UE și a subliniat, de asemenea, necesitatea ca politicile să se concentreze asupra combaterii stigmatizării legate de HIV.