Prevenirea transmiterii HIV începe cu un biberon: cum rupe lanțul transmiterii HIV Fundația Baylor de 15 ani  la Constanța

July 10, 2025

O nevoie medicală neglijată

În timp ce protocoalele PMTCT (Prevention of Mother-to-Child Transmission) se concentrează pe tratamentul antiviral, monitorizarea încărcăturii virale și nașterea prin cezariană, există o componentă critică ce rămâne adesea în umbra strategiilor de prevenire: accesul la lapte praf pentru substituția alăptării.

Această nevoie, aparent banală, de multe ori trecută cu vederea, reprezintă o barieră majoră în calea succesului programelor de prevenire a transmiterii verticale. Ignorarea acestei nevoi face ca succesul intervențiilor standard de prevenire a transmiterii HIV să fie unul incomplet.

Suportul nutrițional, element cheie cu impact major

Laptele praf poate fi inaccesibil pentru familiile din medii vulnerabile, ori aici, în zona vulnerabilității sociale se plasează majoritatea familiilor afectate.

Programul de suport nutrițional al Fundației Baylor abordează această nevoie neglijată printr-o intervenție aparent simplă: furnizarea laptelui praf pentru primele 6 luni de viață. Echipa care acordă îngrijire multidisciplinară a observat că mamele seropozitive, după parcurgerea corectă a tuturor etapelor medicale – tratament antiviral, monitorizare riguroasă, naștere prin cezariană – se confruntau cu o ultimă barieră: costul prohibitiv al substituției alăptării. Astfel, după investiții considerabile în îngrijire medicală specializată, eforturile de prevenire sunt compromise în ultima etapă prin revenirea la alăptare din motive economice.

Deși substituția alăptării este recunoscută ca standard de îngrijire în ghidurile internaționale, suportul practic pentru implementarea acestei recomandări lipsește de cele mai multe ori sau devine inaccesibil mamelor aflate în nevoie din cauza birocrației greoaie. De aceea există o discrepanță între standardele medicale teoretice și realitatea practică a familiilor afectate. Intervenția reduce la zero riscul de transmitere postnatală pentru beneficiarele care primesc servicii la Centrul de Excelență Clinică. Programul a permis reducerea riscului de transmitere a infecției cu HIV în peste 150 de familii din medii vulnerabile. Rezultatele obținute sunt remarcabile: 300 de copii născuți sănătoși, fără HIV, din mame care trăiesc cu această infecție cronică.

Asigurarea suportului nutrițional face diferența între succesul și eșecul programului de îngrijire. În ansamblul îngrijirii complexe a persoanelor care trăiesc cu HIV, costurile asociate acestei intervenții sunt relativ modeste. Asigurarea necesarului de lapte praf pentru primele șase luni de viață are rolul de a elimina ultimul punct de vulnerabilitate din lanțul prevenirii transmiterii verticale:

Întreruperea programelor de prevenire ori neglijarea unor componente cheie precum asigurarea necesarului de lapte praf, ar putea duce la situații nefericite pentru familii – copii infectați prin transmitere materno-fetală, cu implicații majore pentru sănătatea publică. La Fundația Baylor Marea Neagră, suntem hotărâți să nu neglijăm niciuna dintre componentele programului de îngrijire pentru persoanele care trăiesc cu HIV. Apreciem că este mai mult decât o necesitate medicală, o responsabilitate morală față de familiile care depind de acest suport pentru a le asigura copiilor o viață sănătoasă

Ana-Maria Schweitzer, director executiv al Fundației Baylor Marea Neagră.

O echipa de îngrijire multidisciplinară și consiliere specializată, un efort concertat de oprire a transmiterii HIV de la mamă la copil:

Abordarea echipei Fundației Baylor pornește de la evaluarea dorinței de maternitate și planificare a sarcinii. Femeile care au solicitat servicii de îngrijire pe termen lung primesc servicii medicale de specialitate și consiliere personalizată pe parcursul sarcinii. După programarea nașterii prin cezariană, nou-născutul este monitorizat de echipa Fundației Baylor timp de 18 luni iar familia primește sprijin psihosocial neîntrerupt.

Modelul de îngrijire de la Centrul de Excelență Clinică al Fundației Baylor Marea Neagră – recunoașterea unei nevoi sistemice

Succesul programului de îngrijire derulat la Constanța, în parteneriat cu Spitalul Clinic de Boli Infecțioase demonstrează că eficacitatea reală a prevenirii transmiterii verticale depinde de formularea de răspunsuri adecvate pentru depășirea tuturor barierelor identificate, inclusiv a celor socio-economice.

Experiența echipei de la Constanța se constituie într-o pledoarie bazată pe rezultate concrete pentru recunoașterea și integrarea suportului nutrițional în strategiile naționale de prevenire PMTCT, pe îndepărtarea barierelor birocratice:

Este nevoie ca femeile care trăiesc cu HIV să aibă mai ușor acces la suportul nutrițional care garantează sănătatea copiilor lor. Nu ne dorim ca mamele, de două ori vulnerabile – din cauza diagnosticului de infecție cronică dar și din motive economice, să fie puse în situația de a alege între sănătatea copilului lor și nevoile de bază ale întregii familii. Pledăm așadar pentru recunoașterea unei nevoi sistemice neglijate care afectează eficacitatea eforturilor de prevenire a transmiterii verticale HIV,”

Elena Melinte-Rizea, psiholog șef la Fundația Baylor Marea Neagră

ECDC avertizeaza: Europa este pe cale să rateze atingerea obiectivelor de dezvoltare durabilă privind HIV și alte boli infecțioase, până în 2030.

April 24, 2025

Progresul inegal al țărilor UE/SEE în gestiunea HIV și a bolilor transmisibile, pun în pericol atingerea Obiectivului de Dezvoltare Durabilă (ODD) 3.3 – următorii cinci ani sunt cruciali!

Un nou Raport al agenției Comisiei Europene ECDC – Centrul de Prevenție și Control al Bolilor, lansat pe 23 aprilie 2025, oferă o situație actualizată privind stadiul progreselor UE/SEE realizate în direcția atingerii ODD 3.3, precum și a altor obiective globale și regionale principale privind eliminarea HIV, hepatitei virale, tuberculozei (TB) și infecțiilor cu transmitere sexuală (ITS) ca amenințări la adresa sănătății publice.

Documentul atrage atenția că majoritatea țărilor fie nu sunt pe drumul cel bun pentru a atinge obiectivele de dezvoltare durabile dedicate sănătății, fie nu dispun de date suficiente pentru a măsura progresul în direcția acestor obiective. Atingerea obiectivelor de eliminare a focarelor de boli infecțioase până în 2030 este periclitată, având în vedere că statele europene au ratat majoritatea obiectivelor intermediare fixate pentru 2025. Deși prevenibile, HIV,  hepatitele virale, ITS și TB rămân probleme de sănătate publică în UE/SEE, provocând un nivel ridicat de morbiditate și aproape 57.000 de decese anual.

Există inegalități semnificative între țări în ceea ce privește progresul înregistrat, disponibilitatea și acoperirea serviciilor de prevenție, testare și tratament, precum și disponibilitatea datelor necesare pentru evaluarea progresului. Experții Comisiei Europene apreciază că pentru a putea măsura în mod valid rezultatul, este necesară îmbunătățirea accesibilității și calității datelor de supraveghere și monitorizare.

În ceea ce privește HIV cifrele arată ca în ciuda unor progrese înregistrate, obiectivele globale sunt în pericol de a nu fi atinse:

  • Incidența estimată a scăzut cu 35% față de 2010, însă rămâne sub ținta de reducere de 75% pentru 2025, ceea ce ridică serioase semne de întrebare pentru atingerea țintei de ZERO noi cazuri de HIV până în 2030.
  • Progresele realizate în domeniul HIV privind testarea și tratamentul sunt vizibile, unele țări atingându-și țintele. Pe de altă parte, ECDC semnalează necesitatea unei intervenții accelerate în statele UE, având în vedere că 1 din 5 persoane care trăiesc cu HIV nu atinge supresia virală.
  • Raportul semnalează că mortalitatea asociată HIV a scăzut, dar rămâne peste nivelul-țintă, iar diferențele dintre statele UE/SEE în ceea ce privește accesul la prevenție, testare și tratament sunt semnificative. Lipsa datelor calitative afectează capacitatea de monitorizare eficientă a progresului.

La finalul Raportului, agenția Comisiei Europene propune corectarea acestor abateri/ întârzieri grave de la planul european de eliminare a noilor infecții cu HIV, a hepatitei virale, TB și ITS, printr-o serie de acțiuni prioritare:

  • Extinderea intervențiilor de prevenție, cum este exemplul medicației PrEP pentru HIV (Profilaxia Pre-expunere pentru HIV ), tratamentul preventiv pentru tuberculoză, reducerea riscurilor (harm reduction) și promovarea utilizării prezervativelor;
  • Extinderea serviciilor integrate eficiente de testare și tratament, eliminarea barierelor pentru populațiile vulnerabile și la risc, precum și adaptarea serviciilor în funcție de nevoile fiecărui pacient;
  • Îmbunătățirea datelor pentru acțiune, prin consolidarea supravegherii și monitorizării HIV, TB, hepatitei virale și ITS.

Implicarea COPAC la nivelul UE și în România, pentru promovarea calității vieții persoanelor care trăiesc cu afecțiuni cronice.

April 22, 2025

Îngrijirea cancerului de sân – Părerea ta contează!

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) derulează o inițiativă importantă pentru identificarea factorilor care afectează echitatea în accesul la îngrijiri medicale pentru pacientele cu cancer de sân.

Apelul se adresează persoanelor afectate de cancerul de sân direct sau prin faptul că au avut pe cineva drag care a trecut prin această experiență, pentru a aloca puțin timp pentru a completa un chestionar confidențial, disponibil aici.

Răspunsurile vor ajuta mai buna înțelegere a provocărilor reale ale pacienților, utilă pentru identificarea de soluții care aduc sistemul de sănătate mai aproape de nevoile persoanelor afectate de această suferință.

📩 Pentru întrebări sau sugestii: copac@copac.ro

Mulțumim pentru sprijin și implicare!

UE: Drepturile Pacienților în Europa – Experiențe comune, provocări împărtășite

COPAC a reprezentat România la evenimentul „Patient Rights in Europe – Shared Experiences and Challenges”, desfășurat la Katowice sub Președinția Poloneză a Consiliului Uniunii Europene

Suport emoțional și comunitate – cancerul de sân

Pe 17 februarie 2025 a avut loc prima întâlnire a grupului de suport pentru persoanele cu cancer de sân, un moment emoționant care a demonstrat, încă o dată, cât de valoroasă este comunicarea autentică și sprijinul între persoanele afectate de această boală cronică

SHIFT-HUB, proiect COPAC, nominalizat la Gala Premiilor Culturale Radio România

Tehnologia care apropie oameni: COPAC, premiat la Gala Radio România Cultural pentru proiectul SHIFT-HUB

Aducerea științei și tehnologiei mai aproape de oameni nu este doar un ideal, ci o misiune pe care echipa COPAC o împlinește zi de zi. În luna aprilie, această misiune a fost recunoscută public, în cadrul prestigioasei Gale a Premiilor Radio România Cultural, unde COPAC a fost distins cu Premiul pentru Știință pentru proiectul SHIFT-HUB.

SHIFT-HUB este un ecosistem inovator european, format din 12 parteneri — universități, start-upuri și centre de cercetare din 7 țări. COPAC este singurul ONG din această rețea care are un rol esențial: construiește punți între cetățeni, pacienți și noile tehnologii din domeniul sănătății. Cu alte cuvinte, aduce inovația la nivelul fiecărei persoane, într-un mod responsabil, accesibil și adaptat nevoilor reale ale oamenilor.

Premiul pentru Știință primit de COPAC subliniază importanța implicării civice în procesul de inovare. Mai ales pentru persoanele care trăiesc cu HIV, accesul la soluții medicale moderne, personalizate și prietenoase cu utilizatorul este vital. SHIFT-HUB explorează exact această direcție: cum putem folosi tehnologia pentru a îmbunătăți viața de zi cu zi, pentru a preveni, trata și susține calitatea vieții.

Gala Premiilor Radio România Cultural premiază anual excelența în opt categorii majore, de la literatură și arte, până la știință și inovație socială. Este o celebrare a celor care schimbă lumea în bine, prin idei și acțiuni concrete.

“Suntem onorați să vedem recunoscută această misiune de a aduce tehnologia mai aproape de oameni. Mulțumim juriului, Radio Cultural și tuturor celor care cred în știință, inovație și implicare socială”, a transmis echipa COPAC, emoționată și recunoscătoare.

Felicitări tuturor câștigătorilor și… să ne ținem aproape de știință, dar mai ales unii de alții!

Realizările HIV Outcomes în România și la nivel european, în Raportul anual pentru 2024

Descoperă realizările HIV Outcomes în România și la nivel european, în Raportul anual pentru 2024!

Vă invităm să explorați parcursul nostru atât în România, cât și în întreaga Europă și să descoperiți cum membrii noștri contribuie la a crea o lume în care fiecare persoană care trăiește cu HIV să poată beneficia de cea mai bună Calitate a Vieții în Relația cu Sănătatea (CViRS/HRQoL): Raportul nostru anual 2024

De la colaborări de impact până la contribuții-cheie în politici publice, raportul evidențiază momentele esențiale care ne-au definit activitatea și trasează direcțiile în care ne îndreptăm.

O scurtă descriere a succeselor HIV Outcomes România pe calea îndeplinirii misiunii sale:

  1. Generarea de dovezi (Evidence Generation)

HIV Outcomes Romania a colectat cele mai bune practici la nivel național privind combaterea stigmei și discriminării legate de HIV, care au fost incluse în Compendiul European de Bune Practici.

Inițiativa a monitorizat și transmis recomandări autorităților din domeniul sănătății și drepturilor sociale, pentru a sprijini implementarea eficientă a Strategiei Naționale HIV/SIDA și pentru a contribui la atingerea obiectivelor UNAIDS și OMS 2030 privind eradicarea SIDA până în 2030 . Pledoaria membrilor a fost susținută științific de rezultatele studiului de referință realizat de membrii inițiativei în colaborare cu Institutul Național de Boli Infecțioase Prof Dr Matei Balș (INBIMB), privind calitatea vieții și a sănătății a 1.050 de persoane care trăiesc cu HIV în România.

  1. Acțiuni de advocacy

În colaborare cu inițiativa europeană HIV Outcomes, membrii Comitetului de Coordonare român au desfășurat o campanie de sensibilizare înaintea reuniunii miniștrilor sănătății din cadrul Consiliului EPSCO, colaborând direct cu autoritățile din România pentru ca subiectul HIV să fie inclus pe agendă. Rezultatul a fost lansarea unui Apel la Acțiune susținut de Polonia și Spania, prin care s-a reafirmat angajamentul UE și al statelor membre de a pune capăt epidemiei HIV până în 2030.

Au fost inițiate patru apeluri la acțiune împreună cu reprezentanți ai comunității HIV și lideri de opinie naționali, abordând îmbunătățirea calității vieții și a sănătății, prin reformarea abordărilor medicale și a politicilor publice, prin:

  • Combaterea stigmei legată de HIV din sănătate și societate,
  • Tratamentul timpuriu și eficient al comorbidităților,
  • Promovarea și integrarea în politici și practici clinice, a principiului N=N – HIV Nedetectabil=HIV Netransmisibil (pe cale sexuală)
  1. Comunicare și evenimente publice

HIV Outcomes Romania a colaborat cu comunitatea HIV și lideri de opinie într-o serie de opt evenimente naționale și internaționale, în cadrul cărora au fost prezentate practici medicale și recomandări de politici pentru îmbunătățirea calității vieții în relația cu sănătatea pentru persoanele care trăiesc cu HIV.

În cooperare cu INBIMB , inițiativa a participat la un eveniment de nivel înalt în Parlamentul României, promovând recomandările de politici publice ale inițiativei pentru atingerea obiectivelor UNAIDS. Cu această ocazie, europarlamentarul Vytenis Andriukaitis a transmis un mesaj de susținere a activității membrilor HIV Outcomes România, a cooperării autorităților cu experții în îngrijirea HIV, cu comunitatea HIV, ONG uri și cu industria.

Le mulțumim membrilor noștri care au contribuit la aceste realizări, și tuturor care au sprijinit această activitate!

Împreună, transformăm angajamentele în acțiuni concrete.

Un pas important pentru calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV în România : Modificarea Criteriilor de Invaliditate pentru Persoanele Care Trăiesc cu HIV

April 16, 2025

În urma eforturilor susținute ale Uniunii Naționale a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) și cu sprijinul Comisiei de Sănătate a Senatului României, condusă de dl. Senator Prof. Dr. Adrian Streinu Cercel, alături de contribuția Comisiei de Boli Infecțioase din Ministerul Sănătății, a medicilor infecționiști din întreaga țară și al Institutului de Expertiză a Capacității de Muncă, s-au realizat modificări semnificative ale criteriilor de invaliditate pentru persoanele care trăiesc cu HIV. Aceste schimbări au fost posibile datorită implicării directe a persoanelor care trăiesc cu HIV și a sesizărilor acestora privind injustiția impusă de criteriile anterioare.

Noua reglementare are scopul de a sprijini mai multe persoane aflate în dificultate, având în vedere realitățile  medicale și sociale. Printre schimbările esențiale se numără creșterea pragului CD4 la 500 și introducerea unui cadru adecvat pentru generația de copiii accidental infectați cu HIV între 1987 și 1995, o cohortă cu o poveste de viață marcată de circumstanțe extrem de dificile.

Deficiență Funcțională Medie (Incapacitate Adaptativă 50-69%)

• Formele clinice de infecție HIV/SIDA cu valori ale celulelor CD4 între 200-499 cel/mmc.

• Sechele rezultate din complicații infecțioase/non-infecțioase, cu implicarea a cel puțin unui organ sau sistem, la un nivel mediu de severitate, conform criteriilor specifice pentru fiecare afecțiune.

• Formele clinice ale infecției HIV/SIDA cu tulburări, inclusiv dar fără a se limita la disfuncții neurocognitive, miozită, polineuropatie, boală coronariană, disfuncție hepatică sau renală cronică, sindrom metabolic, osteoporoză, sau cancere neasociate.

Deficiență Funcțională Accentuată (Incapacitate Adaptativă 70-89%)

• Formele de infecție HIV/SIDA cu valori ale CD4 sub 200 cel/mmc și/sau cu manifestări clinice specifice SIDA.

• IMC sub 17 Kg/m² și hemoglobina sub 8g/dl.

• Sechele severe rezultate din complicațiile infecțioase sau non-infecțioase, cu implicarea unui organ/sistem la un nivel accentuat de severitate.

Deficiență Funcțională Gravă (Incapacitate Adaptativă 90-100%)

• Manifestări clinice grave ale SIDA, inclusiv complicații post-infecțioase sau non-infecțioase, cu stare generală gravă și cașexie.

• Sechele grave rezultate din complicațiile post-infecțioase sau non-infecțioase.

• Toate formele clinico-imunologice de HIV/SIDA la persoanele infectate din „Cohorta 1987-1995”.

Pentru evaluarea medicală a capacității de muncă, documentele medicale vor menționa clar legătura între diagnosticul bolii și accidentul epidemiologic din perioada 1987-1995.

Această modificare a criteriilor nu doar că reflectă progresele în înțelegerea evoluției HIV, dar și nevoia de a proteja drepturile, calitatea vieții și a sănătății persoanelor afectate, într-un sistem medical mai just și mai incluziv.

ARAS – Campanie de testare gratuită pentru HIV, hepatite B și C, lansată în beneficiul bucureștenilor

April 15, 2025

Asociația Română Anti-SIDA în parteneriat cu Primăria Municipiului București prin ASSMB – Administrația Spitalelor și Serviciilor Medicale București, Spitalul Clinic Colțea, Spitalul Clinic de Boli Infecțioase și Tropicale „Victor Babeș” și Centrul de Evaluare și Tratament a Toxicodependențelor pentru Tineri „Sfântul Stelian”a anunțat lansarea proiectului „Tu controlezi povestea sănătății tale. Testează-te acum!”

În cadrul proiectului, 3000 de persoane din București se vor putea testa voluntar, gratuit și confidențial pentru HIV, hepatită B și hepatită C folosind teste rapide în cadrul a trei dintre cele mai importante spitale din București, până la finele lunii aprilie.

„Tu controlezi povestea sănătății tale. Testează-te acum!” este primul proiect de acest tip din România, prin care creștem accesul populației la testare pentru HIV și hepatitele virale B și C, dar și pilotăm fezabilitatea introducerii acestor testări rapide în cadrul camerelor de gardă și al compartimentelor de primiri urgențe.

„Testarea este primul și cel mai important pas spre stoparea epidemiei de HIV. De aceea ea trebuie să fie ușor accesibilă tuturor, indiferent de venituri, status social și fără să depindă de asigurarea medicală. Acest proiect este unul pilot și inovator pentru România și sperăm să devină un exemplu de bune practici” – Mihai Lixandru, manager proiect ARAS.

România împreună cu celelalte state membre ale Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) și-au asumat ca țintă pentru 2030 „Stoparea epidemiei de HIV”, care poate fi atinsă numai dacă 95% dintre persoane își vor cunoaște statusul HIV până atunci. OMS recomandă diversificarea ofertei, atât prin deschiderea unor noi centre de testare sau includerea testării în cadrul serviciilor existente, dar și prin utilizarea unei game largi de teste: teste de laborator, teste rapide, auto-teste etc.

„Testarea rapidă nu numai că este sigură (peste 99%), dar are și avantajul că se poate realiza în proximitatea pacientului, într-un centru de sănătate comunitar, în cabinetul medicului de familie, la camera de garda a spitalului, sau chiar în cadrul unor caravane. Este important ca testarea pentru HIV și hepatite să devină un act de rutină, la fel ca analizele pe care le faci anual la medicul de familie, sau să fie accesibilă tuturor celor care se preocupă de sănătatea lor și solicită testarea voluntar, ca măsură de prevenire a transmiterii” – Dr. Maria Georgescu, director executiv ARAS.

„Alături de domnul director general Iustinian Roșca și colegii din ASSMB, ne bucurăm să fim parteneri în campania „Tu controlezi povestea sănătății tale. Testează-te acum!”, împreună cu ARAS și trei spitale administrate de Primăria Municipiului București prin ASSMB. Această inițiativă oferă testare gratuită pentru hepatitele B, C și HIV, contribuind la prevenție, diagnostic precoce și acces rapid la tratament. Apreciem dedicarea echipelor medicale implicate în acest proiect și mizăm pe responsabilitatea celor care vor alege să se testeze. Prin astfel de acțiuni, ne asigurăm că sănătatea comunității rămâne o prioritate și că fiecare persoană are acces la prevenție și tratament timpuriu.” – Dr. Dumitru Cristinel Badiu, Director Direcția Management Spitale, ASSMB

„Le mulțumesc colegilor mei pentru implicare, precum și echipei ARAS și personalului spitalului, care au demonstrat deschidere în sprijinirea acestui proiect. Ca specialiști în boli infecțioase, înțelegem importanța testării populației pentru hepatite și infecția HIV. Aceste afecțiuni nu doar că pot fi detectate cu ușurință, dar sunt și perfect tratabile. Mai mult, eficiența tratamentului crește semnificativ atunci când boala este diagnosticată precoce, contribuind astfel la o mai bună gestionare a sănătății publice.” – Prof. Dr. Simin-Aysel Florescu, medic primar boli infecțioase și manager al Spitalului Clinic de Boli Infecțioase și Tropicale „Dr. Victor Babeș”

Participare remarcabilă a Co-președintelui HIV Outcomes România, Dr. Mariana Mărdărescu, la HIV&Women 2025

Un studiu asupra experienței femeilor care trăiesc cu HIV: impactul și dinamica stigmatizării asupra integrării sociale și medicale”.

În perioada 4-5 aprilie 2025, la Barcelona, a avut loc cea de-a 15-a ediție a International Workshop on Women & HIV, un eveniment de referință globală care a reunit experți internaționali, cercetători, reprezentanți ai comunității persoanelor care trăiesc cu HIV și activiști dedicați îmbunătățirii calității sănătății și a vieții femeilor care trăiesc cu HIV.

Dr. Mariana Mardărescu, medic specialist și Coordonator Național al Compartimentului Național de Monitorizare și Evaluare a HIV din cadrul Institutului Național de Boli Infecțioase Prof Dr Matei Bals (INBI), a avut o dublă contribuție la succesul evenimentului, în calitate de speaker și moderator. Dr. Mărdărescu a prezentat rezultatele studiului realizat de HIV Outcomes România, în colaborare cu INBI și cele 8 Centre Regionale HIV din România, evidențiind provocările semnificative ale femeilor care trăiesc cu HIV în accesarea serviciilor medicale, alături de cele sociale.

Peste jumătate dintre participante (50,6%) au subliniat nevoia de a accesa servicii medicale complementare ( pentru comorbidități), iar 56,6% consideră că relația cu personalul medical trebuie îmbunătățită. Doar 29,7% dintre participante resimt un nivel mediu de acceptare socială, în timp ce 38,9% indică un nivel scăzut. Accesul în sistemul educațional și pe piața muncii este perceput ca dificil. Deși 64,2% se simt vulnerabile la excludere, 61,4% cred în posibilitatea integrării sociale.Aceste rezultate subliniază necesitatea unor servicii personalizate și a unei comunicări empatice în îngrijirea persoanelor care trăiesc cu HIV, fiind comunicate printr- un demers științific ce analizează modul în care stigmatizarea influențează integrarea socială și accesul la îngrijire al femeilor care trăiesc cu HIV.

Mesaje cheie din cadrul HIV&Women 2025:

  • Incidența HIV în rândul femeilor este în creștere, fiind influențată de migrație, schimbări climatice, insecuritate alimentară și întreruperea serviciilor medicale.
  • Politicile privind alăptarea în cazul femeilor seropozitive sunt într-un proces de transformare, căutându-se soluții sigure pentru susținerea acestui drept natural.
  • Apariția terapiilor antiretrovirale inovative reprezintă o opțiune promițătoare, însă rămâne problema echității în acces.
  • Managementul sănătății femeilor cu HIV trebuie să abordeze și coinfecțiile (precum HPV) și comorbiditățile (afecțiuni hepatice, tulburări cognitive).
  • Femeile care trăiesc cu HIV au un risc crescut de comorbidități- cum sunt bolile cardiovasculare, iar modelele clasice de evaluare a riscului nu sunt întotdeauna adecvate pentru această populație.
  • Este esențial ca femeile să fie informate despre importanța participării în studii clinice, care contribuie decisiv la progresul medicine și în lupta cu controlul HIV.

Contribuția co-președintelui Dr. Mariana Mărdărescu a consolidat vocea comunității medicale și a reprezentanților persoanelor care trăiesc cu HIV în context internațional, reafirmând angajamentul experților în domeniul HIV și al  HIV Outcomes România pentru o abordare a îngrijirii HIV centrată pe persoană, bazată pe respect, demnitate și acces echitabil la servicii multidisciplinare în sănătate de calitate.

Subiectul HIV, o prioritate pe agenda politică a Președinției Poloneze a Consiliului UE

Subiectul HIV este o prioritate de sănătate în cadrul Președinției Poloneze a Consiliului Uniunii Europene, marcând un pas important în abordarea provocărilor asociate acestui domeniu. Recent, a fost publicat un White Paper/ Carte Albă  care include o secțiune dedicată problemelor, provocărilor și soluțiilor legate de HIV. La elaborarea acestuia au contribuit și membri ai HIV Outcomes- European AIDS Treatment Group  și ai EACS, care au evidențiat în acest document o serie de aspecte esențiale:

  • Urgența atingerii obiectivelor UNAIDS pentru combaterea epidemiei de HIV;
  • Situația persoanelor care trăiesc cu HIV în Polonia, inclusiv provocările întâmpinate de populațiile migrante;
  • Barierele în accesul la îngrijire și impactul asupra calității vieții pentru persoanele care trăiesc cu HIV;
  • Nevoia unei îngrijiri holistice a HIV, accesibilă la timp și bazată pe respect.

Această inițiativă reprezintă o oportunitate semnificativă pentru a reduce inegalitățile în îngrijirea HIV și pentru a îmbunătăți sănătatea publică în întreaga Europă. Membrii HIV Ouctomes de la nivel european și național așteaptă cu interes acțiuni concrete care să transforme această prioritate politică într-un impact real asupra vieții persoanelor afectate de HIV.

Timpul pentru a acționa este acum!

Raportul evenimentului co-organizat de HIV Outcomes cu membrii Parlamentului European

În decembrie, europarlamentarii Vytenis Andriukaitis și Tomislav Sokol, susținători ai inițiativei HIV Outcomes, au găzduit un mic dejun de lucru în Parlamentul European din Strasbourg, la care cinci europarlamentari din diferite grupuri politice s-au alăturat medicilor specialiști, cercetătorilor și reprezentanților persoanelor care trăiesc cu HIV, pentru a solicita un Plan de Acțiune al UE pentru HIV/SIDA.

Evenimentul a fost organizat în colaborare cu HIV Outcomes, Societatea Europeană de Medicină Clinică a SIDA (EACS) și Rețeaua Parlamentară UNITE pentru Sănătate Globală.

Obiectivele evenimentului

  • Promovarea prioritizării problemelor legate de HIV în noul Parlament European și în cadrul Comisiei Europene, solicitând adoptarea unui Plan de Acțiune al UE privind HIV/SIDA.
  • Creșterea nivelului de înțelegere al europarlamentarilor asupra problemelor legate de HIV și încurajarea acestora în a introduce subiectul HIV pe agenda de sănătate publică a Parlamentului.
  • Abordarea nevoilor complexe ale persoanelor care trăiesc cu HIV, inclusiv comorbiditățile, stigmatizarea și discriminarea, sănătatea mintală și promovarea îmbătrânirii sănătoase.

Discuția s-a desfășurat în contextul Apelului lansat de HIV Outcomes pentru un Plan de Acțiune al UE privind HIV/SIDA, care solicită Uniunii Europene să își respecte angajamentul față de Obiectivul de Dezvoltare Durabilă (ODD) 3.3 și să elimine epidemia de SIDA până în 2030.

Participanții au subliniat importanța crucială a adoptării unui astfel de Plan de Acțiune și au cerut măsuri concrete, care sunt rezumate mai jos.

Principalele subiecte ale discuției:

  1. Provocările legate de finanțare și politici- Bugetele reflectă prioritățile politice. Finanțarea trebuie restaurată și extinsă pentru a elimina lacunele în îngrijirea HIV, pentru a susține drepturile omului în sistemul de sănătate și pentru a stimula schimbări semnificative.
  2. Eforturile comune, un punct forte– Unirea eforturilor reprezentanților dintre mediul academic, sistemele de sănătate, comunități și factorii de decizie de la nivelul statelor membre și din întreaga Europă, reprezintă cea mai puternică metodă de combatere a stigmatizării, îmbunătățire a îngrijirii și generare a unei schimbări durabile în lupta împotriva HIV.
  3. Standardizarea îngrijirii HIV în întreaga Europă și managementul comorbidităților – Deși progresele medicale au îmbunătățit speranța de viață a persoanelor care trăiesc cu HIV, îmbătrânirea cu HIV implică nevoi complexe de îngrijire medicală, pe care multe clinici din Europa nu sunt pregătite să le abordeze. Acest lucru se datorează adesea instruirii insuficiente, stigmatizării persistente și concepțiilor greșite. Pentru a face față acestor provocări, EACS a dezvoltat un proiect privind Standardele de Îngrijire, o resursă esențială pentru un Plan de Acțiune al UE privind HIV/SIDA. A fost subliniată necesitatea unor protocoale unificate și a unei mai bune integrări a comorbidităților, inclusiv a sprijinului pentru sănătatea mintală, în îngrijirea HIV.
  4. Eliminarea stigmei și discriminării legate de HIV– Formarea cadrelor medicale și a profesioniștilor din domeniul sănătății, aplicarea fermă a prevederilor anti-disciminare din legislație și intensificarea campaniilor de conștientizare, precum „Nedetectabil = Netransmisibil” (Undetectable = Untransmittable), sunt esențiale pentru eliminarea acestor bariere în accesarea îngrijirilor pentru sănătate, pentru îmbunătățirea înțelegerii publice și garantarea accesului echitabil la îngrijire.
  5. Drepturile omului- Partenerii au subliniat importanța drepturilor omului în îngrijirea HIV, cerând o aliniere mai strânsă la valorile UE privind egalitatea și justiția socială. Stigmatizările multiple agravează dificultățile pacienților și contribuie la rata ridicată (50%) a diagnosticării tardive, care a rămas neschimbată în ultimul deceniu. Astfel, ca măsură  vitală s-a propus aderarea UE la Parteneriatul Global pentru Eliminarea Stigmatizării HIV.
  6. Colectarea datelor și protecția confidențialității- Susținerea colectării  responsabile de date ale persoanelor care trăiesc cu HIV au fost subiecte centrale, mai ales în contextul digitalizării sistemelor de sănătate. S-a subliniat importanța unui sistem de renunțare (opt-out) în legislația viitoare a Spațiului European de Date Medicale (EHDS), oferind pacienților dreptul de a refuza partajarea datelor lor de sănătate. Transparența, încrederea și măsurile stricte de securitate sunt esențiale pentru protejarea confidențialității și prevenirea discriminării. Aceste sisteme pot îmbunătăți calitatea și accesibilitatea datelor, susține monitorizarea calității vieții și optimiza intervențiile medicale.

Discuțiile au subliniat necesitatea unei abordări cuprinzătoare, colaborative și bine finanțate pentru a face față provocărilor continue legate de îngrijirea și politicile HIV în Europa. Potrivit Centrului European de Prevenire și Control al Bolilor (ECDC), mai multe țări europene sunt în afara traiectoriei corecte și nu vor atinge obiectivele UNAIDS pentru 2030, dacă nu se vor intensifica eforturile în toate domeniile, de la prevenție la îmbunătățirea calității îngrijirii medicale în regiune.

Cu toate acestea, prin prioritizarea politicilor privind HIV/SIDA, Uniunea Europeană poate oferi un exemplu de bună practică și poate demonstra că atingerea acestor obiective este posibilă.

Mai mulți actori europeni au evidențiat necesitatea de a acorda prioritate politicilor HIV, inclusiv delegațiile României, Poloniei și Spaniei, care au prezentat un Apel la Acțiune la nivel european și național în cadrul reuniunii Consiliului Miniștrilor Sănătății EPSCO, din 21 iunie 2024.

Concluziile Comitetului de Coordonare al HIV Outcomes

Prin alocarea unei finanțări adecvate, consolidarea colaborării între multiple părți interesate, combaterea discriminării, standardizarea îngrijirii HIV la nivel european și implementarea unor sisteme robuste de colectare a datelor, Uniunea Europeană poate continua să fie un lider global în îmbunătățirea calității vieții în relație cu sănătatea pentru persoanele care trăiesc cu HIV.

Aceste acțiuni, complementate de un advocacy susținut și de voință politică reală, sunt esențiale pentru a asigura un progres pe termen lung și pentru a atinge obiectivul ONU de eliminare a HIV/SIDA până în 2030.

Raportul complet poate fi accesat aici.