O nevoie medicală neglijată

În timp ce protocoalele PMTCT (Prevention of Mother-to-Child Transmission) se concentrează pe tratamentul antiviral, monitorizarea încărcăturii virale și nașterea prin cezariană, există o componentă critică ce rămâne adesea în umbra strategiilor de prevenire: accesul la lapte praf pentru substituția alăptării.

Această nevoie, aparent banală, de multe ori trecută cu vederea, reprezintă o barieră majoră în calea succesului programelor de prevenire a transmiterii verticale. Ignorarea acestei nevoi face ca succesul intervențiilor standard de prevenire a transmiterii HIV să fie unul incomplet.

Suportul nutrițional, element cheie cu impact major

Laptele praf poate fi inaccesibil pentru familiile din medii vulnerabile, ori aici, în zona vulnerabilității sociale se plasează majoritatea familiilor afectate.

Programul de suport nutrițional al Fundației Baylor abordează această nevoie neglijată printr-o intervenție aparent simplă: furnizarea laptelui praf pentru primele 6 luni de viață. Echipa care acordă îngrijire multidisciplinară a observat că mamele seropozitive, după parcurgerea corectă a tuturor etapelor medicale – tratament antiviral, monitorizare riguroasă, naștere prin cezariană – se confruntau cu o ultimă barieră: costul prohibitiv al substituției alăptării. Astfel, după investiții considerabile în îngrijire medicală specializată, eforturile de prevenire sunt compromise în ultima etapă prin revenirea la alăptare din motive economice.

Deși substituția alăptării este recunoscută ca standard de îngrijire în ghidurile internaționale, suportul practic pentru implementarea acestei recomandări lipsește de cele mai multe ori sau devine inaccesibil mamelor aflate în nevoie din cauza birocrației greoaie. De aceea există o discrepanță între standardele medicale teoretice și realitatea practică a familiilor afectate. Intervenția reduce la zero riscul de transmitere postnatală pentru beneficiarele care primesc servicii la Centrul de Excelență Clinică. Programul a permis reducerea riscului de transmitere a infecției cu HIV în peste 150 de familii din medii vulnerabile. Rezultatele obținute sunt remarcabile: 300 de copii născuți sănătoși, fără HIV, din mame care trăiesc cu această infecție cronică.

Asigurarea suportului nutrițional face diferența între succesul și eșecul programului de îngrijire. În ansamblul îngrijirii complexe a persoanelor care trăiesc cu HIV, costurile asociate acestei intervenții sunt relativ modeste. Asigurarea necesarului de lapte praf pentru primele șase luni de viață are rolul de a elimina ultimul punct de vulnerabilitate din lanțul prevenirii transmiterii verticale:

Întreruperea programelor de prevenire ori neglijarea unor componente cheie precum asigurarea necesarului de lapte praf, ar putea duce la situații nefericite pentru familii – copii infectați prin transmitere materno-fetală, cu implicații majore pentru sănătatea publică. La Fundația Baylor Marea Neagră, suntem hotărâți să nu neglijăm niciuna dintre componentele programului de îngrijire pentru persoanele care trăiesc cu HIV. Apreciem că este mai mult decât o necesitate medicală, o responsabilitate morală față de familiile care depind de acest suport pentru a le asigura copiilor o viață sănătoasă

Ana-Maria Schweitzer, director executiv al Fundației Baylor Marea Neagră.

O echipa de îngrijire multidisciplinară și consiliere specializată, un efort concertat de oprire a transmiterii HIV de la mamă la copil:

Abordarea echipei Fundației Baylor pornește de la evaluarea dorinței de maternitate și planificare a sarcinii. Femeile care au solicitat servicii de îngrijire pe termen lung primesc servicii medicale de specialitate și consiliere personalizată pe parcursul sarcinii. După programarea nașterii prin cezariană, nou-născutul este monitorizat de echipa Fundației Baylor timp de 18 luni iar familia primește sprijin psihosocial neîntrerupt.

Modelul de îngrijire de la Centrul de Excelență Clinică al Fundației Baylor Marea Neagră – recunoașterea unei nevoi sistemice

Succesul programului de îngrijire derulat la Constanța, în parteneriat cu Spitalul Clinic de Boli Infecțioase demonstrează că eficacitatea reală a prevenirii transmiterii verticale depinde de formularea de răspunsuri adecvate pentru depășirea tuturor barierelor identificate, inclusiv a celor socio-economice.

Experiența echipei de la Constanța se constituie într-o pledoarie bazată pe rezultate concrete pentru recunoașterea și integrarea suportului nutrițional în strategiile naționale de prevenire PMTCT, pe îndepărtarea barierelor birocratice:

„Este nevoie ca femeile care trăiesc cu HIV să aibă mai ușor acces la suportul nutrițional care garantează sănătatea copiilor lor. Nu ne dorim ca mamele, de două ori vulnerabile – din cauza diagnosticului de infecție cronică dar și din motive economice, să fie puse în situația de a alege între sănătatea copilului lor și nevoile de bază ale întregii familii. Pledăm așadar pentru recunoașterea unei nevoi sistemice neglijate care afectează eficacitatea eforturilor de prevenire a transmiterii verticale HIV,”

Elena Melinte-Rizea, psiholog șef la Fundația Baylor Marea Neagră